Jesy Nelson, exintegrante de Little Mix, compartió en un conmovedor video en Instagram que sus gemelas de ocho meses han sido diagnosticadas con atrofia muscular espinal tipo 1, una enfermedad congénita severa.
La artista, quien fue parte de la exitosa banda británica, relató que la preocupación comenzó hace cuatro meses cuando su madre notó que las pequeñas, Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster, mostraban una falta de movimiento en las piernas. Aunque inicialmente se pensó que era un retraso en el desarrollo debido a su nacimiento prematuro, la situación se complicó cuando las niñas empezaron a tener dificultades para alimentarse. A pesar de las advertencias médicas sobre las diferencias en el desarrollo de bebés prematuros, la situación llevó a Jesy a buscar más atención médica.
“Después de los tres, cuatro meses más agotadores y de incontables citas médicas, las niñas han sido diagnosticadas con una enfermedad muscular severa llamada AME tipo 1”, explicó Jesy. La atrofia muscular espinal tipo 1 afecta a todos los músculos del cuerpo, incluyendo los de las piernas, brazos, respiración y deglución, lo que la convierte en una de las afecciones más complejas para un bebé. Jesy compartió que los médicos le informaron que es probable que sus hijas nunca puedan caminar y que podrían quedar discapacitadas.
A pesar del diagnóstico, Jesy se mostró esperanzada, ya que sus hijas han comenzado a recibir tratamiento. “Con la ayuda adecuada, mis niñas lucharán contra esto y desafiarán todas las probabilidades”, afirmó. Sin embargo, también expresó su dolor, diciendo: “Siento que estoy de luto por la vida que pensaba tener con mis hijas”.
La atrofia muscular espinal tipo 1, también conocida como enfermedad de Werdnig Hoffmann, es el tipo más grave de esta condición. Los síntomas suelen aparecer antes de los seis meses de edad, y se caracterizan por debilidad muscular y problemas de alimentación y respiración. La enfermedad es causada por una mutación en el gen SMN1 y se hereda de manera autosómica recesiva, aunque en un 2% de los casos puede aparecer sin antecedentes familiares.
El tratamiento se centra en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida, aunque la esperanza de vida para los afectados rara vez supera los dos o tres años. Los síntomas a los que se debe prestar atención incluyen pobre tono muscular, debilidad muscular, falta de desarrollo motor y problemas de alimentación y respiración.
