Josefina Yaksic Dobson inicia una caminata por Chile para recaudar fondos y sensibilizar sobre la paraparesia espástica familiar que afecta a sus tres hijos.
Josefina Yaksic Dobson es una madre originaria de Magallanes que enfrenta un desafío significativo debido a la condición de salud de sus tres hijos, quienes padecen paraparesia espástica familiar, una enfermedad hereditaria poco común que en Chile no cuenta con un registro oficial. Con el propósito de sensibilizar a la población y a las autoridades sobre esta situación, Josefina ha decidido emprender una extensa caminata que abarcará casi todo el territorio chileno, comenzando en Puerto Montt, en la región de Los Lagos, y finalizando en Arica, en la región de Arica y Parinacota.
La caminata está programada para iniciar este jueves y tiene como objetivo principal llamar la atención sobre el caso de sus hijos y la necesidad de recursos para poder trasladarse a España. Josefina busca recaudar 500 millones de pesos, cantidad que le permitirá residir en ese país durante cinco años junto a sus hijos: Enzo, de 14 años; Orlando, de 11; y Josefina, de 4 años. Esta iniciativa se inspira en la historia de la madre de Tomás Ross, un niño de cinco años que sufría de distrofia muscular de Duchenne.
La razón por la que Josefina y su familia consideran España como su única opción para el tratamiento de sus hijos radica en la búsqueda del origen de la enfermedad. En Madrid, existen cuatro hospitales públicos especializados en el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas, lo que representa una oportunidad que no está disponible en Chile. Cristián Burgos, el padre de los niños, explicó que en el país sudamericano no hay un registro de la enfermedad que afecta a sus hijos, aunque han encontrado cuatro casos similares a través de redes sociales. “La idea es poder dar con los genes que provocaron la enfermedad”, afirmó.
En España, se estima que hay alrededor de cuatro mil casos de paraparesia espástica familiar. “Por eso hemos decidido partir con la esperanza de encontrar el origen y ayudar a nuestros hijos en su vida futura”, añadió la madre. Para llevar a cabo este plan, la familia necesita obtener una visa que les permita residir en España por un periodo de entre tres a cinco años, así como los recursos económicos necesarios para afrontar los gastos que conlleva esta travesía.
La paraparesia espástica familiar es un grupo de trastornos neurológicos hereditarios que afectan principalmente las extremidades inferiores, provocando espasmos en las piernas y debilidad progresiva. Esta condición se debe a la degeneración de las vías nerviosas que transmiten señales desde el cerebro hacia la médula espinal. En algunos casos, los brazos también pueden verse afectados. En España, el 17 de octubre se conmemora el Día de la Paraparesia Espástica Familiar, donde se reconoce esta enfermedad como rara, neurodegenerativa, incapacitante y poligénica, sin cura ni tratamientos eficaces. Aunque existen tratamientos paliativos para el dolor y fisioterapia, estos son de bajo rendimiento.
Las causas de la paraparesia espástica familiar son de origen genético, pero su detección es complicada. Hasta la fecha, se han identificado cerca de 100 genes relacionados con esta enfermedad, y cada año se descubren nuevas mutaciones. Esto ha llevado a que más del 40% de los pacientes diagnosticados no conozcan el gen específico que les afecta, situación que también se aplica a los tres hijos de Josefina.
La caminata de Josefina Yaksic comenzará al mediodía de este jueves desde la Plaza de Armas de Punta Arenas, donde recorrerá 20,5 kilómetros hasta el Aeropuerto Presidente Ibáñez. Desde allí, tomará un vuelo hacia Puerto Montt para dar inicio a su travesía hacia Arica. Durante su recorrido, Josefina espera no solo reunir los fondos necesarios, sino también realizar un censo de pacientes que padecen esta enfermedad. Además, tiene la intención de entregar una carta al presidente Gabriel Boric en Santiago. La cruzada ha sido denominada “Ampliando las fronteras” y las donaciones pueden ser transferidas a nombre de Josefina Yaksic Dobson, a su cuenta Rut Nº 9713090-6.
