El pequeño Tomás se prepara para un nuevo tratamiento que podría cambiar su vida.
Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño de cinco años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, ha anunciado la fecha en la que su hijo recibirá el medicamento Elevidys, destinado a tratar su condición. Este caso atrajo la atención pública hace unos meses, cuando Gómez emprendió una caminata de 1.300 kilómetros desde Ancud, en Chiloé, hasta Santiago, con el propósito de recaudar los 3.500 millones de pesos necesarios para costear el tratamiento.
La meta fue alcanzada por Camila Gómez tras 31 días de caminata, durante los cuales recibió donaciones de diversas personas. En un principio, había indicado que la inyección para Tomás se administraría en Estados Unidos en julio o agosto, pero esta fecha ha sido modificada. Según la información proporcionada por Gómez, la aplicación de Elevidys a su hijo está programada para diciembre de 2024.
La nueva fecha fue establecida tras la invitación a un congreso internacional sobre la distrofia muscular de Duchenne, donde la familia tuvo la oportunidad de conocer a representantes de las farmacéuticas involucradas en la investigación de esta enfermedad y reunirse con el médico que atiende a Tomás en Estados Unidos. En una entrevista con ‘Biobío’, Gómez explicó que la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) levantó el límite de edad para la administración del medicamento el 21 de junio. “Eso quiere decir que cualquier niño con distrofia muscular de Duchenne mayor de 4 años, camine o no camine, puede recibir el medicamento”, afirmó.
Anteriormente, la inyección solo podía ser administrada a niños de entre 4 y 5 años, lo que llevó a Gómez a acelerar el proceso para reunir los fondos necesarios, dado que su hijo cumpliría seis años en octubre. Sin embargo, ahora se tomarán el tiempo necesario y el tratamiento se llevará a cabo a finales de año.
La familia de Tomás planea viajar a Estados Unidos en noviembre, después de las elecciones en ese país. Se hospedarán con una familia de Ancud que reside en Conway, Arkansas, donde estarán durante el proceso de tratamiento. Esta familia chilena ya había recibido a Tomás y a su madre en enero de este año, durante los primeros exámenes del menor.
Una vez que se administre la inyección, la familia de Tomás espera que su hijo pueda experimentar una mejora en su calidad de vida. Es importante señalar que, aunque Elevidys representa un avance en el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne, no es una cura, sino una terapia que se aplica por vía intravenosa en una única dosis.
