El cuidado de personas con discapacidad es una labor que requiere dedicación y esfuerzo constante, especialmente para quienes se encuentran en situaciones de dependencia severa. En este contexto, el 29 de octubre se conmemora el Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo, una fecha que busca visibilizar y reconocer el trabajo no remunerado que realizan principalmente mujeres en todo el mundo.
La realidad de los cuidadores en Chile
Sofía, una joven de 15 años, es un claro ejemplo de la situación que enfrentan muchas familias. Nació con una malformación cerebral que le provoca una parálisis y una cuadriplejía espástica severa, lo que limita su capacidad de comunicación y movilidad. Su madre, Andrea Bello, se convierte en su cuidadora principal, enfrentándose a un día a día lleno de desafíos. Andrea ha adaptado su vida para atender las necesidades de Sofía, lo que implica un sacrificio personal significativo. Ella menciona: “Ya tiene 15 años y va pasando la vida de uno. Se van acabando las fuerzas, hay complicaciones de salud. Pasa la cuenta cuidar”.
El apoyo económico que reciben del Estado es limitado. Andrea gestiona un subsidio de discapacidad de 108 mil pesos mensuales, pero como cuidadora no recibe ningún beneficio adicional. Ella expresa la necesidad de que se generen condiciones que permitan a los cuidadores continuar con su labor sin tener que recurrir a rifas o ayudas externas para subsistir: “Se tienen que generar las condiciones para que podamos continuar en este camino, sin tener que dar pena”.
Estadísticas sobre la dependencia en Chile
Las cifras sobre la dependencia en Chile son alarmantes. Según la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE) 2022, cerca de 1,5 millones de adultos en el país son dependientes, de los cuales aproximadamente 420 mil presentan una dependencia severa. Además, se estima que 580 mil niños, niñas y adolescentes tienen alguna discapacidad, siendo en su mayoría cuidados por mujeres, especialmente por sus madres y abuelas.
El Sistema Nacional de Cuidados
El 7 de junio de 2024, el Gobierno de Chile firmó un proyecto de ley que establece el Sistema Nacional de Cuidados. Este sistema tiene como objetivo coordinar las diversas iniciativas y servicios que anteriormente funcionaban de manera aislada en juntas de vecinos y organizaciones sociales. Para acceder a los beneficios de esta red de cuidados, los cuidadores deben acreditarse, lo que implica ingresar y modificar su información en el Registro Social de Hogares utilizando su clave única. También pueden realizar este proceso de manera presencial en las municipalidades o en las sucursales de ChileAtiende.
El Ministerio de la Mujer y Equidad de Género ha informado que más de 100 mil cuidadores están inscritos en este registro nacional, lo que les permite obtener una credencial que facilita el acceso a atención preferente en servicios estatales y municipales. Los Cesfam de las distintas comunas pueden ofrecer servicios de cuidado y proporcionar implementos necesarios, como camas clínicas, que son costosos en el mercado. Sin embargo, estos servicios son limitados y dependen de la disponibilidad de cupos, lo que hace que el proceso de acceso sea lento.
Desafíos y falencias en la normativa
A pesar de los avances, existen organizaciones de cuidadores que critican la normativa actual por sus falencias. Carolina Avello, cuidadora y líder de la Fundación Te Cuido en Talcahuano, ha señalado que la legislación no contempla transferencias monetarias ni prestaciones para las cuidadoras no remuneradas. Ella explica: “Porque son dos personas. Una tuvo que dejar de trabajar y cotizar por cuidar a la otra que recibe una pensión básica que apenas alcanza para los pañales. ¿y qué pasa con la persona que cuida?”.
Además, se ha destacado que la normativa no establece claramente los canales de denuncia, los medios de fiscalización ni los sistemas de asesoría jurídica ante incumplimientos. Las capacitaciones y apoyos ofrecidos se centran en el rol de los cuidadores, sin considerar que estos también pueden necesitar herramientas para desenvolverse en otras actividades fuera del cuidado. Carolina advierte: “No hay que romantizarlo, porque independiente de todo el amor que le damos a nuestros seres queridos, el romantizar la situación es lo que muchas veces nos hace perder el autocuidado”.
Los cuidadores son personas comunes que enfrentan situaciones extraordinarias cada día. No buscan reconocimiento ni compasión, sino que requieren apoyo y una inclusión real por parte de la sociedad y del Estado, que les permita sobrellevar sus responsabilidades sin perpetuar sus dificultades.
